Autismo: un equilibrio interiore diverso

   

 

L'autismo è un tipo di ritardo dello sviluppo. Proprio come io ho imparato a camminare con i miei tempi, altri imparano abilità di vita o elaborano informazioni al loro ritmo, a modo loro. L'autismo non è qualcosa di cui avere paura. Non è una condanna a morte o una vita intera da essere un peso.

Oggi sappiamo che ciò che chiamiamo Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) è sempre stato presente in noi, probabilmente fin dall'inizio della nostra specie.

Il termine "autismo" originariamente non si riferiva a ciò che oggi chiamiamo DSA. Nel 1911, lo psichiatra Eugen Bleuler lo usò per descrivere un ritiro dalla realtà, uno dei diversi sintomi della schizofrenia. Ma le prime descrizioni di bambini probabilmente autistici arrivarono un po' più tardi e, cosa interessante, non con i nomi che ci vengono solitamente insegnati.

Grunja Sukhareva, una psichiatra infantile russa degli anni '20, documentò attentamente i casi di bambini con quelli che oggi chiameremmo tratti autistici. Descrisse un bambino che imparò a leggere da solo all'età di cinque anni e un altro con competenze matematiche avanzate ma scarso riconoscimento sociale. Non trattava questi bambini come persone fragili. Descriveva i loro talenti e le loro difficoltà con precisione clinica e rara empatia.

Facciamo un salto in avanti fino agli anni '40: Leo Kanner, che lavorava negli Stati Uniti, e Hans Asperger, in Austria, descrissero entrambi bambini simili: brillanti, legati alle regole e socialmente ritirati. Kanner lo chiamò "autismo infantile precoce". Il lavoro di Asperger alla fine diede il suo nome a quella che un tempo era una diagnosi distinta. (La sindrome di Asperger fa ora parte dell'ASD più generale.)

Uno dei primi pazienti di Kanner, Donald, aveva una memoria quasi fotografica e recitava i presidenti degli Stati Uniti fin da piccolo, ma era anche profondamente angosciato quando le sue abitudini cambiarono. Col senno di poi, il suo caso si legge come un prototipo clinico dei moderni criteri per l'autismo.

Non era solo l'autismo a essere frainteso. Anche ciò di cui veniva attribuito il merito era sbagliato. Troppo spesso, si dava la colpa ai genitori o allo stile genitoriale. Ad esempio, a metà del XX secolo, Bruno Bettelheim rese popolare la teoria della "madre frigorifero": l'idea che l'autismo fosse causato da madri fredde e poco amorevoli. Potete immaginare il danno che ne derivò. Immaginate una mamma degli anni '60, in lutto per le difficoltà del figlio, solo per sentirsi dire che era colpa sua. Non è una metafora, tra l'altro. Accadeva davvero fin troppo spesso.

Ora, amplificate questo concetto mille volte e potrete vedere come i sensi di colpa abbiano tormentato i genitori quando i loro figli sono sani sotto ogni aspetto, ma percepiscono il mondo in modo diverso dalla media. Le ragioni di questo senso di colpa e dello stigma sono meglio lasciate a una discussione di una lezione di sociologia.

La teoria della "madre frigorifero" (o qualsiasi altra cosa che possa essere considerata un'accusa nei metodi genitoriali) fu infine screditata, ma rimase come fumo dopo un incendio. Solo negli anni '80 l'autismo passò ufficialmente da malattia psichiatrica a condizione evolutiva nel DSM-III. (Il DSM è il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, una guida per gli operatori sanitari per la diagnosi dei disturbi mentali.) Questo è importante, poiché accetta il fatto che l'autismo non può essere curato e non è un difetto del cervello o delle sue funzioni.

Le edizioni successive hanno ampliato l'ambito diagnostico e, nel 2013, il DSM-5 ha riunito autismo, sindrome di Asperger e condizioni correlate in un'unica diagnosi: disturbo dello spettro autistico.

Una delle statistiche più sorprendenti: nel 2000, l'autismo veniva diagnosticato a 1 bambino su 150 negli Stati Uniti. Nel 2022, la percentuale era di circa 1 su 31. Si tratta di circa il 3% della popolazione infantile degli Stati Uniti. Ecco che si diceva di "epidemia di autismo".

Non c'è nessuna epidemia. La maggior parte dei ricercatori concorda sul fatto che l'aumento rifletta una maggiore consapevolezza e definizioni più ampie, non un'improvvisa esplosione dell'autismo in sé.

Lasciatemi fare un esempio di ciò di cui parlano gli esperti: immaginate una foresta in cui vivono farfalle rare. Per anni, nessuno le ha notate perché c'erano così tante specie diverse. Poi qualcuno inventa binocoli migliori e addestra più persone a cercare un tipo specifico di farfalla, una che si mimetizza bene grazie ai suoi colori. Improvvisamente, il numero di farfalle sale alle stelle. Le farfalle si sono moltiplicate da un giorno all'altro? O abbiamo finalmente imparato a vederle e a contarle?

Allo stesso modo, i bambini autistici vengono riconosciuti e considerati. I genitori non temono lo stigma sociale (sebbene esista ancora). C'è anche un maggiore accesso ai pediatri, che sono meglio preparati a riconoscere il vero autismo rispetto a qualcos'altro.

Quindi, quali sono le cause dell'autismo?

Non abbiamo una risposta semplice, ma abbiamo una certa chiarezza: l'autismo deriva da una combinazione di fattori genetici e ambientali. E c'è una relazione complessa tra queste due grandi categorie di "cause". Per alcuni, potrebbe trattarsi di una relazione paritaria. Per altri, potrebbe essere principalmente genetica.

Geneticamente, sappiamo che se un bambino è autistico, i suoi fratelli sono a maggior rischio. C'è una maggiore concordanza di autismo anche nei gemelli. Uno studio del 2023 ha individuato sette geni che potrebbero contribuire, sebbene le risposte definitive non siano chiare.

A livello ambientale, alcuni fattori prenatali, come l'età avanzata dei genitori o le complicazioni in gravidanza, potrebbero influenzare l'espressione genica. Stiamo anche imparando come l'epigenetica (interruttori on-off per i geni) possa svolgere un ruolo. Nessuno di questi fatti indica una singola "causa". È più simile a una ricetta con molti ingredienti, ognuno dei quali svolge un ruolo diverso a seconda del contesto.

Dagli anni '90, il movimento per la neurodiversità ha riformulato l'autismo. Non è una condizione da curare, ma una differenza da comprendere. Non è solo uno slogan; è un cambiamento nel modo in cui costruiamo scuole, luoghi di lavoro e comunità. Un cambiamento nel modo in cui facciamo in modo che un bambino autistico abbia quante più opportunità possibili di prosperare, invece di istituzionalizzarlo e buttare via la chiave.

Immaginate "Thomas", un ingegnere informatico autistico che è un mago nel trovare bug nel codice. Il suo datore di lavoro gli permette di lavorare in uno spazio più tranquillo e di indossare cuffie antirumore. Piccole agevolazioni. Grandi risultati.

Ma che dire dell'autismo "veramente grave"?

Come accade con la maggior parte delle condizioni, l'autismo può essere gravemente debilitante per alcuni. Si tratta di persone a cui è stato diagnosticato un "autismo profondo". Hanno bisogno di cure 24 ore su 24, altrimenti potrebbero non essere in grado di comunicare i loro bisogni in alcun modo. In altre parole, il ritardo è così grave che lo sviluppo procede a un ritmo lento.

Questi bambini e adulti sono membri produttivi della società e non il peso che alcuni politici vorrebbero farci credere. Non sono un peso perché il peso è la condizione, non le persone. Ci ispirano a prenderci cura di loro, ad amare e a essere persone migliori, così da poter rendere il mondo un posto migliore per loro.

Sono pur sempre persone, esseri umani che meritano le nostre cure tanto quanto chiunque altro nella nostra specie. E questo imperativo etico e morale di prenderci cura di loro dovrebbe renderci più facile sostenere politiche e programmi che aiutino chi si prende cura di loro in ogni modo possibile.

Viviamo in un mondo progettato da e per i neurotipici. Ma questo sta cambiando, lentamente, grazie alla ricerca e ad alcuni genitori molto tenaci. Soprattutto, le persone autistiche stanno diventando più consapevoli di sé stesse. Organizzazioni, istituzioni e alcuni governi li stanno includendo nelle discussioni su soluzioni e allocazione delle risorse. Anche se c'è ancora molto lavoro da fare per raggiungere l'equità.

Comprendere la storia dell'autismo ci aiuta a capire quanta strada abbiamo fatto (e quanta ne dobbiamo ancora percorrere). Accettare la scienza sulle sue cause ci aiuta a smettere di perdere tempo a inseguire false piste. E abbracciare la neurodiversità ci aiuta a costruire sistemi in cui ogni tipo di cervello può prosperare.

Se tuo figlio ha appena ricevuto una diagnosi, sappi questo: è ancora la stessa persona di ieri. Se sei un insegnante o un dirigente, sappi questo: piccoli cambiamenti possono fare una grande differenza. 

Se sei un essere umano, sappi questo: la diversità di pensiero non è una minaccia. È un punto di forza.